Anonyme a ajouté un nouveau commentaire sur votre message "Qu'est-ce que le Lupus?" :
Bonjour Pascal,
je suis tombé par hasard sur votre blog et j'ai été touché. Comme vous, j'ai mon amie qui est atteinte d'un lupus, et ça devient de plus en plus dur pour elle. Elle se lève crevée le matin, mal partout, fatigue générale... bref l'horreur. Je n'arrive pas trop à savoir ce que l'avenir nous réserve... Pouvez-vous me faire part de votre expérience concernant la vie au quotidien avec cette pu.ain de maladie...
Je suis bien embêté pour donner une réponse. Parce que j'aimerais pouvoir faire qu'elle soit pleine d'espoir et de réconfort, et que cela ne m'est pas possible. Depuis presque vingt-cinq ans maintenant que nous savons que Dominique est atteinte de cette maladie, la vie quotidienne n'a changé pour nous que parce que notre vie elle-même a changé: nos enfants ont grandi et se sont émancipés, je suis un vieil instit' expérimenté mieux payé qu'à mes débuts, Dominique elle-même est en retraite pour invalidité, etc... La maladie hélas est toujours présente, Dominique est rapidement et extrêmement fatiguée, elle est très fragile, et nous avons en vérité depuis vingt-cinq ans fait une croix sur de nombreux plaisirs que nous ne pouvons plus nous accorder -concerts, restaurants...- parce que Dominique ne peut tenir debout longtemps, ni marcher loin, ne supporte pas le froid ni le soleil, ne supporte pas certains aliments, etc... Nous partons plus souvent en vacances parce que nous en avons plus les moyens, mais ce sont toujours des vacances de vieux, si je peux dire. Bref, nous nous sommes adaptés. C'était ça ou... pour moi la laisser tomber, pour elle mourir, c'est ce qu'elle m'a toujours dit et je la crois; seule elle n'aurait jamais pu tenir le coup.
Les dix premières années ont été une course continuelle, sans argent, dans la peur. Inutile de vous dire que je ne suis pas propriétaire de mon logement, nous n'avions pas assez d'argent car Dominique ne pouvait pas travailler et s'est vite retrouvée à demi-traitement de son mi-temps. Nous avions nos deux jeunes enfants, il fallait tenir pour eux. Oui, ça a été dur, très dur. Alors je ne vous cache pas que moi non plus je ne peux rien vous dire quant à ce que l'avenir vous réserve. Une chose est sûre néanmoins: dans des épreuves de ce type, vous apprenez à apprécier de toutes petites choses, de toutes petites attentions, et vous relativisez beaucoup quant à ce qu'autrui -famille, amis, employeurs- trouve "urgent" ou "important".
Ayez du courage. C'est d'aimer qui vous permettra de tenir.
Bonjour Pascal,
je suis tombé par hasard sur votre blog et j'ai été touché. Comme vous, j'ai mon amie qui est atteinte d'un lupus, et ça devient de plus en plus dur pour elle. Elle se lève crevée le matin, mal partout, fatigue générale... bref l'horreur. Je n'arrive pas trop à savoir ce que l'avenir nous réserve... Pouvez-vous me faire part de votre expérience concernant la vie au quotidien avec cette pu.ain de maladie...
Je suis bien embêté pour donner une réponse. Parce que j'aimerais pouvoir faire qu'elle soit pleine d'espoir et de réconfort, et que cela ne m'est pas possible. Depuis presque vingt-cinq ans maintenant que nous savons que Dominique est atteinte de cette maladie, la vie quotidienne n'a changé pour nous que parce que notre vie elle-même a changé: nos enfants ont grandi et se sont émancipés, je suis un vieil instit' expérimenté mieux payé qu'à mes débuts, Dominique elle-même est en retraite pour invalidité, etc... La maladie hélas est toujours présente, Dominique est rapidement et extrêmement fatiguée, elle est très fragile, et nous avons en vérité depuis vingt-cinq ans fait une croix sur de nombreux plaisirs que nous ne pouvons plus nous accorder -concerts, restaurants...- parce que Dominique ne peut tenir debout longtemps, ni marcher loin, ne supporte pas le froid ni le soleil, ne supporte pas certains aliments, etc... Nous partons plus souvent en vacances parce que nous en avons plus les moyens, mais ce sont toujours des vacances de vieux, si je peux dire. Bref, nous nous sommes adaptés. C'était ça ou... pour moi la laisser tomber, pour elle mourir, c'est ce qu'elle m'a toujours dit et je la crois; seule elle n'aurait jamais pu tenir le coup.
Les dix premières années ont été une course continuelle, sans argent, dans la peur. Inutile de vous dire que je ne suis pas propriétaire de mon logement, nous n'avions pas assez d'argent car Dominique ne pouvait pas travailler et s'est vite retrouvée à demi-traitement de son mi-temps. Nous avions nos deux jeunes enfants, il fallait tenir pour eux. Oui, ça a été dur, très dur. Alors je ne vous cache pas que moi non plus je ne peux rien vous dire quant à ce que l'avenir vous réserve. Une chose est sûre néanmoins: dans des épreuves de ce type, vous apprenez à apprécier de toutes petites choses, de toutes petites attentions, et vous relativisez beaucoup quant à ce qu'autrui -famille, amis, employeurs- trouve "urgent" ou "important".
Ayez du courage. C'est d'aimer qui vous permettra de tenir.
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